Καλά είναι τα νέα για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, αφού τα αποτελέσματα των εξετάσεων που έκανε δείχνουν ότι μπορεί να υποβληθεί σε...
γονιδιακή θεραπεία.
Ο μικρός ταξίδεψε για τον λόγο αυτό στη Βοστώνη μαζί με τους γονείς του στις 14 Νοεμβρίου και ως τώρα υπήρχε αγωνία για το κατά πόσο το παιδί θα μπορούσε να προχωρήσει με την ειδική αγωγή.
Η οικογένειά του μοιράστηκε την θετική εξέλιξη με τους χιλιάδες followers στο Facebook: «Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ! Οι ευχές σας έπιασαν τόπο! Να είστε όλοι καλά!!!».
Το ηλικίας 18 μηνών αγόρι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία και οι γιατροί ήθελαν να βεβαιωθούν ότι μπορεί να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία για τη σπάνια πάθησή του. Ανάλογα περιστατικά, μένουν κατά μέσο όρο δύο με τρεις μήνες υπό την στενή παρακολούθηση του ιατρικού προσωπικού. Μετά τη δημοσιότητα που πήρε η υπόθεσή του, μέσα από παράλληλες δράσεις και κινητοποιήσεις συγκεντρώθηκαν μέσα σε έναν μήνα πάνω από 3,68 εκατομμύρια ευρώ, καλύπτοντας το σύνολο του ποσού που απαιτείται για τη μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη και τη λήψη της θεραπείας Zolgensma. «Με τη συγκινητική συμπαράστασή σας, συμπληρώθηκε και κατέστη δυνατόν να οριστεί ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children's Hospital», είχε ανακοινώσει το σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυικές παθήσεις MDA Ελλάς.
Καλημέρα σε όλους από Βοστώνη!! Είμαστε απίστευτα ενθουσιασμένοι που τα καταφέραμε!!! Θέλουμε να ευχαριστήσουμε όλο τον κόσμο που μας βοήθησε με την καρδιά του και είμαστε τώρα εδώ! Επίσης, ένα μεγάλο ευχαριστώ στο mda που εργάστηκε πολύ σκληρά για να οργανώσει αυτόν τον τεράστιο σκοπό! Να ευχαριστήσουμε ακόμη τον ελληνισμό εδώ, μας αγκάλιασαν αμέσως, καθώς και τη Χαρά, τη μαμα του Αντωνάκη, που από κοντά είναι ακόμα πιο γλυκιά!! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι καλά, κάναμε τις απαραίτητες εξετάσεις και περιμένουμε με αγωνία τα αποτελέσματα. Είδαμε τον κ. Δάρρα από κοντά, εξαιρετικός άνθρωπος και πολύ προσιτός, τον ευχαριστούμε για όλα! Με τη δική σας αγάπη καταφέραμε να φέρουμε το παιδί μας στα καλύτερα χέρια!! Να είστε όλοι καλά!!! Θα σας ενημερώνουμε για τις εξελίξεις!
