Ένα δίχρονο αγοράκι έκλεψε την παράσταση και τα χαμόγελα στο Οβάλ Γραφείο, κατά τη διάρκεια εκδήλωσης για την υγειονομική περίθαλψη στην οποία μιλούσε ο πρόεδρος των Ηνωμένες Πολιτείες, Ντόναλντ Τραμπ.
Ο μικρός Τράβις Σμιθ βρέθηκε στο Λευκός Οίκος μαζί με τη μητέρα του, Σιέρα, ως καλεσμένος της εκδήλωσης που αφορούσε την προσιτή πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη.
Η παρουσία του νήπιου, που κινήθηκε ελεύθερα στον χώρο, τράβηξε όλα τα βλέμματα, με στιγμιότυπα να τον δείχνουν να παίζει ξυπόλυτος και να ξαπλώνει στο χαλί του Οβάλ Γραφείου, εικόνες που έγιναν γρήγορα viral στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Ο Λευκός Οίκος μάλιστα δημοσίευσε φωτογραφία με τη λεζάντα «Σχεδόν Παρασκευή».
Μια ιστορία που συγκινεί
Πίσω από τη χαριτωμένη στιγμή κρύβεται μια ιδιαίτερα συγκινητική ιστορία. Ο μικρός Τράβις γεννήθηκε με κώφωση λόγω σπάνιας γενετικής μετάλλαξης στο γονίδιο OTOF, που προκαλεί συγγενή απώλεια ακοής.
Σε ηλικία μόλις 18 μηνών συμμετείχε σε πρωτοποριακή κλινική δοκιμή γονιδιακής θεραπείας, η οποία αποκατέστησε σημαντικά την ακοή του, αλλάζοντας ριζικά τη ζωή του.
Ο Τραμπ και η αναφορά στη νέα ιατρική εποχή
Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης, ο Τραμπ αναφέρθηκε στις εξελίξεις στην ιατρική και στην πρόσφατη έγκριση από τον FDA γονιδιακής θεραπείας της εταιρείας Regeneron για σπάνιες μορφές κώφωσης.
Την ίδια στιγμή, ο μικρός Τράβις έπαιζε και γελούσε στον χώρο, προσφέροντας μια πιο ανθρώπινη και ανάλαφρη νότα στην εκδήλωση.
«Έχει μια χαρούμενη ζωή τώρα;» ρώτησε ο Αμερικανός πρόεδρος τη μητέρα του.
«Ναι, είναι γεμάτος ενέργεια και χαρά. Πριν ήταν ένα πολύ ήσυχο μωρό, τώρα παίζει, επικοινωνεί και έχει αλλάξει η ζωή του», απάντησε η Σιέρα.
Η επιστήμη πίσω από την ελπίδα
Η περίπτωση του παιδιού συνδέεται με τις εξελίξεις στη γονιδιακή θεραπεία για μεταλλάξεις στο γονίδιο OTOF, οι οποίες εμποδίζουν την παραγωγή της πρωτεΐνης οτοφερλίνης, απαραίτητης για τη μετάδοση του ήχου στον εγκέφαλο.
Νεότερες μελέτες δείχνουν ότι μια μόνο ένεση γονιδιακής θεραπείας στο εσωτερικό του αυτιού μπορεί να αποκαταστήσει την ακοή σε μεγάλο ποσοστό ασθενών μέσα σε λίγες εβδομάδες.
Σύμφωνα με επιστημονικά δεδομένα που δημοσιεύθηκαν στο περιοδικό Nature, σε διεθνή κλινική δοκιμή με δεκάδες συμμετέχοντες, περίπου το 90% παρουσίασε βελτίωση, χωρίς σοβαρές παρενέργειες.
Επόμενα βήματα στην έρευνα
Οι επιστήμονες ήδη επεκτείνουν την έρευνα και σε άλλα γονίδια που σχετίζονται με την κώφωση, όπως τα GJB2 και TMC1, με στόχο την αντιμετώπιση ακόμη περισσότερων μορφών κληρονομικής απώλειας ακοής στο μέλλον.
